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Enfermeira luta contra doença rara e é acusada de 'vitimismo' ao expor história na web

Santista utiliza as redes sociais para contar relatos de superação — Foto: Arquivo Pessoal

Santista utiliza as redes sociais para contar relatos de superação — Foto: Arquivo Pessoal

Uma enfermeira de Santos, no litoral de São Paulo, ficou conhecida nas redes sociais após uma amiga criar uma campanha online para a compra de equipamentos para o tratamento de uma doença rara. Keyla de Moura Soares, de 39 anos, é portadora de miastenia grave, uma doença autoimune, e há oito anos luta contra a enfermidade. Para lidar com a doença, ela passou a usar a web para falar sobre o assunto e chegou a ser acusada de 'vitimismo' por algumas pessoas.

Segundo Keyla, a miastenia grave foi, na verdade, uma base para a chegada de mais de dez doenças autoimunes. Ocorre quando, por motivos ainda desconhecidos, o sistema imunológico começa a produzir anticorpos contra os receptores de acetilcolina presentes nos músculos, causando fraqueza muscular e vários outros problemas no corpo.

As múltiplas doenças atrapalham, inclusive, a respiração. Por isso, Keyla precisa utilizar oxigênio o tempo todo. Esse e outros equipamentos necessários para o tratamento da doença são a maior dificuldade para a família da santista, que, apesar de contribuir, não consegue pagar todos os itens necessários.

Pais de Keyla se esforçam para ajudar no tratamento da filha — Foto: Arquivo Pessoal

Pais de Keyla se esforçam para ajudar no tratamento da filha — Foto: Arquivo Pessoal

Pensando nisso, em 2018, Viviane de França, amiga de Keyla, decidiu criar uma campanha online para arrecadar dinheiro. Muitas pessoas contribuíram, contudo, as necessidades do tratamento aumentam cada vez mais.

Diagnóstico

A enfermeira, agora aposentada por invalidez, conta que os primeiros sintomas foram dificuldade para enxergar, cansaço e mudanças faciais, como o caimento da pálpebra. Ao longo do tempo, foram surgindo diversas complicações e diagnosticadas cada vez mais enfermidades.

Keyla enfrenta a miastenia grave há oito anos — Foto: Arquivo Pessoal

Keyla enfrenta a miastenia grave há oito anos — Foto: Arquivo Pessoal

Os resultados dos exames, apesar de preocupantes, a deixaram aliviada. “A pessoa pensa que está ficando louca, então, quando você recebe o diagnóstico, é um alívio”, explicou Keyla. De acordo com ela, os conhecimentos da antiga profissão a ajudaram a entender o que estava acontecendo com mais lucidez e tranquilidade.

Ajuda nas redes

Soares também procurou por perfis nas redes sociais que falassem sobre doenças autoimunes e, desta forma, surgiu a ideia de compartilhar sua luta nas redes. Ela explica que gosta muito de escrever, o que a ajuda a enfrentar os dias difíceis. “Psicologicamente, lido muito bem com isso. Nunca tive depressão, sempre encarei da forma mais leve possível, sempre usei a doença para ajudar outras pessoas. Fui encontrando formas de levar a vida desse jeito”, diz.

Contudo, as redes sociais já foram um canal para ataques, também. Segundo Keyla, algumas pessoas interpretaram a campanha como 'vitimismo', e se manifestaram. “Além das dores, a gente precisa lidar com a crueldade das pessoas, e isso machuca”, lamenta. Porém, ela releva as mensagens e segue se expressando por meio da escrita.

Mudanças

Sendo a fraqueza muscular um dos principais sintomas da miastenia grave, uma das primeiras perdas de Keyla foi a da independência. “Sempre fui independente, mas tive que voltar a morar com meus pais”. Ela relata que sente vontade de ir à praia e exercer outras funções sem depender de ninguém, mas que o fato de não poder fazer isso não a deixa frustrada.

“Sempre fiz questão de não ser um peso. A vida não é fácil para todo mundo, mas é importante valorizá-la”, completa.

Mesmo com as limitações, ela encontrou novos hobbies, que podem ser feitos sem exigir muita força física e em casa, como tocar violão e ler. Atividades essas que exigem apenas um tipo de força: a de vontade.

Enfermeira aposentada com mais de 10 doenças autoimunes pede ajuda nas redes — Foto: Arquivo Pessoal

Enfermeira aposentada com mais de 10 doenças autoimunes pede ajuda nas redes — Foto: Arquivo Pessoal

Miastenia grave

Segundo o neurologista João Luis Cabral Júnior, a miastenia grave é, de fato, uma doença rara, que atinge uma a cada 150 mil pessoas. Ele explica que trata-se de uma doença neuromuscular, que afeta a junção entre os nervos e os músculos.

“O próprio organismo produz um exército [de anticorpos] contra ele mesmo, para destruir a comunicação entre os músculos e os nervos”, conta.

Os sintomas sentidos por Keyla também são confirmados pelo especialista. De acordo com Cabral, a condição da miastenia causa fadiga muscular no paciente, começando com o caimento das pálpebras, podendo acometer, também, os músculos da deglutição, fazendo com que a pessoa engasgue com facilidade, e a mandíbula, tornando mais difícil a mastigação.

O neurologista cita que, por vezes, a musculatura respiratória também é afetada, como ocorre no caso da enfermeira, que precisa do auxílio do oxigênio para respirar.

De maneira progressiva, a enfermidade prejudica toda a região dos músculos voluntários, aqueles que respondem ao comando do paciente e exercem funções como piscar, mastigar e respirar.

Os demais sintomas apresentados pela moradora de Santos são causados por outras doenças autoimunes. “Na verdade, essas complicações são um conjunto de doenças. Todas essas complicações não têm nada a ver com a miastenia. Então, infelizmente, além de ter esses problemas, ela teve, a mais, a miastenia”, explica o especialista.

O médico esclarece que a enfermidade de Keyla não tem cura, contudo, existem procedimentos que podem amenizar os sintomas. Por isso, a santista segue contando com a ajuda nas redes sociais, e se reinventando a cada nova etapa do tratamento.

Keyla segue descobrindo hobbies e enfrentando as complicações da miastenia grave — Foto: Arquivo Pessoal

Keyla segue descobrindo hobbies e enfrentando as complicações da miastenia grave — Foto: Arquivo Pessoal


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