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Família de menina com paralisia cerebral faz campanha virtual para despesas com tratamento e exame

Pais de menina de 1 ano com suspeita de doença rara fazem campanha para custear exames

Pais de menina de 1 ano com suspeita de doença rara fazem campanha para custear exames

A família de uma menina de 1 ano está fazendo uma campanha virtual, em Américo Brasiliense (SP), para ajudar no tratamento da paralisia cerebral e também para o custeio de um exame para diagnosticar a suspeita de Pompe, uma doença neuromuscular que é considerada rara.

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O procedimento é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas o tempo de espera é de cerca de um ano. Na rede privada, o tempo cai pela metade, mas custa cerca de R$ 7 mil. Para especialistas, quanto mais rápido o diagnóstico, melhor o tratamento. Saiba como ajudar no perfil da Maitê no Instagram.

Maitê foi diagnosticada com paralisia cerebral em Américo Brasiliense — Foto: Instagram/Reprodução

Maitê foi diagnosticada com paralisia cerebral em Américo Brasiliense — Foto: Instagram/Reprodução

Paralisia e suspeita de doença rara

A dona de casa Rafaella Ferreira percebeu que havia algo de errado com a filha ainda na gestação, porque ela quase não se movimentava. Após exames, ela descobriu que a filha tinha paralisia cerebral.

“Se você não fizer a terapia pode ir atrofiando os músculos, então tem que ter todo um cuidado. A gente começou a fazer fisioterapia pelo estado só que era uma vez por semana e não era o suficiente para uma criança. Foi quando a gente achou uma clínica, então ela começou a fazer fisioterapia, fono, terapia ocupacional e é o que vem ajudando ela a ter um desenvolvimento muito melhor”, explicou Rafaella.

A dona de casa Rafaella Ferreira busca ajuda para custear exame em Américo Brasiliense — Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV

A dona de casa Rafaella Ferreira busca ajuda para custear exame em Américo Brasiliense — Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV

A família descobriu que ela pode estar desenvolvendo também a doença de Pompe, que é uma doença genética rara e pode comprometer o sistema respiratório, músculos e até o coração.

“A gente descobriu a suspeita no mês passado. A gente tem que fazer os exames para ter certeza e é uma espera de um ano para sair o resultado. Precisa de uma medicação de alto custo e a gente precisa correr atrás disso. Os pais também precisam fazer o exame, que é muito caro. É bem difícil”, explicou.

Doença rara

O médico pediatra Paulo Scalli explica que o Pompe é hereditário e atinge uma pessoa a cada 40 mil.

“Ele traz uma deficiência de uma enzima, que está dentro de um órgão da célula. Essa enzima é responsável pela produção de energia. O músculo é constituído por células e elas estão enfraquecidas, então ele tem dificuldade de contração. Ele fica relaxado e vai atrofiando, ele vai diminuindo e perdendo a força”, disse.

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O médico pediatra Paulo Scalli — Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV

O médico pediatra Paulo Scalli — Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV

O médico lembra ainda que, assim que detectada, a doença precisa ser tratada de forma rápida para que o caso não se agrave ainda mais.

“A reposição da enzima é fundamental para essas crianças. Então quanto mais rápido e mais eficiência for dada essa enzima, ela volta a buscar as suas reações e atividades. Se não repõe, ela vai definhando e vai causando problemas básicos de respiração, vai ficar com insuficiência respiratória, ela não vai conseguir se mover mais, vai entrando numa falência”, afirmou o médico.

Custos com transporte e terapia

O casal gasta em média R$ 1 mil com transporte para levar a filha para se tratar em Ribeirão Preto. Em Américo Brasiliense, existe o tratamento, mas eles conseguiram um acompanhamento conjunto no Hospital das Clínicas de Ribeirão.

Além do gasto com transporte, tem também o custo com terapia para ajudar no desenvolvimento motor da criança. A renda do casal é de 1 salário mínimo e, como forma de pedir ajuda, eles criaram um perfil no Instagram com o nome odiariodemaite.antonella.

“Muitas pessoas estão ajudando bastante, que é o que a gente tá conseguindo custear as viagens e o tratamento dela. É bem apertado. É uma desigualdade social muito grande. A gente precisa fazer campanha, pedir por favor, precisa implorar para fazer uma coisa que é tão importante, que é o exame urgente para saber o diagnóstico, para fazer a medicação e ela ter uma qualidade de vida melhor”, destacou a mãe.

Veja mais notícias da região no g1 São Carlos e Araraquara.


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